La Federación Estatal de Personas con Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el domingo con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de una persona por cada 10.000.
Esta enfermedad también recibe el nombre de Corea de Huntington debido a las sacudidas frecuentes irregulares y bruscas y movimientos de la cara, de las extremidades superiores, inferiores o el tronco que presentan estos pacientes, que también desarrollan demencia y alteraciones en su comportamiento.
La enfermedad pertenece al grupo de las demencias primarias. Se trata de un trastorno hereditario que degenera el sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal) progresivamente y que se manifiesta en la etapa adulta. Normalmente comienza a manifestarse entre los 30 y los 50 años, aunque el momento puede ser muy variable y oscilar, incluso, entre la infancia y la tercera edad.
La evolución de la enfermedad es lentamente progresiva y conlleva una esperanza de vida de 15 a 25 años, recordó Feder. En sus comienzos, el paciente puede llevar una vida totalmente normal, pero a partir de la fase intermediaria comienza a manifestarse el proceso degenerativo, produciéndose el deterioro funcional progresivo y la pérdida de habilidades. En las últimas fases de la enfermedad, el paciente requiere ayuda total para cualquier actividad de la vida diaria.
Juan Carrión, presidente de Feder y de su fundación, incidió en que “los esfuerzos deben estar centrados en la investigación para lograr un tratamiento que pueda detener el avance de esta enfermedad, ya que hasta la fecha tan sólo existen algunos medicamentos que controlan ciertos síntomas, como los movimientos, la depresión, la irritabilidad y la apatía de estos pacientes”.
Esta entidad informó de que agradece la labor informativa, las tareas de asesoramiento y apoyo a los pacientes y a sus familiares para mejorar su calidad de vida y el trabajo de sensibilización que desarrollan en España la Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE), la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León (EH), la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (Aexeh), la Asociación Cordobesa para la Investigación de Corea de Huntington (Ihucor) y la Asociación de Familiares y Afectados de Huntington de Málaga Encarnación Prieto Pozo (Fahuma).
