La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa.
La espina bífida es el defecto congénito más frecuente de los conocidos como ‘defectos del tubo neural’. El tubo neural es la estructura embrionaria que origina el cerebro y la médula espinal. La espina bífida afecta a la columna vertebral y, en ocasiones, a la médula espinal.
Según recordó Feder en una nota informativa, este trastorno se localiza, con más frecuencia, en la parte lumbar o sacra de la columna vertebral y afecta a dos o más vértebras. Las consecuencias que acarrea sobre la persona son paraplejia (parálisis de los miembros inferiores), hidrocefalia, malformación de Arnold-Chiari e incontinencia urinaria y anorrectal.
La intensidad de los síntomas varía en función del nivel y el alcance de la lesión. Varios estudios científicos han demostrado que la ingesta de ácido fólico antes y al comienzo del embarazo disminuye el riesgo de este trastorno.
El presidente de Feder y de su fundación, Juan Carrión, ha mostrado la solidaridad de toda la federación con todos los pacientes que conviven con estos defectos congénitos y con sus familiares y destacó la «importancia de que estas personas puedan acceder a los tratamientos existentes, que tienen como propósito reducir las secuelas y mejorar la calidad de vida de los niños y niñas».
