La Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q ha lanzado una campaña de ‘crowdfunding’ en la plataforma Gofundme para recaudar fondos que permitan, al equipo del Hospital Clínico La Paz de Madrid, continuar con la investigación de esta enfermedad.
En la campaña publicada en Gofundme, la fundación pide ayuda económica con urgencia, puesto que “nos encontramos en un momento difícil, ya que el 11 de enero de 2018 debemos de presentar 38.600 euros para que el proyecto de investigación del Hospital Universitario La Paz de Madrid siga en marcha”.
En este sentido, remarca que “llevamos todo el año recaudando fondos, pero sin lograr los resultados esperados” y, por lo tanto, piden ayuda a la población para conseguir el presupuesto necesario.
El síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q se produce por una anomalía cromosómica que provoca una discapacidad intelectual, un retraso del desarrollo psicomotor y del habla, anomalías faciales menores, epilepsia y trastorno del espectro autista. Esta enfermedad afecta a una de cada 30.000 niños aproximadamente y está considerada como rara.
Aunque la patología por el momento es incurable, la fundación formada por familias afectadas que conviven día a día con la enfermedad pretende “encontrar soluciones a corto plazo, como son medicamentos y terapias adecuadas a la situación de estos niños, que les permita mejorar su calidad de vida”.
